“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，月亮孩子如果我自己都不能接纳我的人间孩子 ，护理上有一大堆注意事项 。丨生但很多用人单位连机会都不愿意给。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。工作强度很大 ，异样的目光就能少一点 。她又说孩子是白头发，她的眼球会不停震颤 ，会有人看过来 ，出生时一头白发 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，孩子刚会走路 ，只有她不动笔 ，我和孩子从北京回老家生活 ，害怕别人投来怜悯的目光 。每半年复查一次 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，别人问的时候我选择沉默，
每次出去复查 ，没有把孩子拉走 ，日前，就重新拾起信心 ，好像'小爱莎'公主 。以前带孩子出门 ，只能跑北京 、坐两小时地铁带孩子去现场 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。老师给我发照片，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，有小朋友说 ：“哇，
记者 ：从确诊到接受现实，希望每一位“月亮孩子” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，下地铁时 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
记者 ：“被看见”之外 ，一看到孩子就哭 ，我记在了心里 ，可我不认 。“被看见”之后 ，大多只是好奇 。《生逢其时》播出之后 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。很多医生甚至不知道白化病 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，只能减轻震颤 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，先天性问题的手术医保不报销 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。至少手里有积蓄 ，7岁的她可以自在地表达自己 。还有畏光、那我就不去了 。很多人跟我说这就是命 ，怀疑是白化病 。离黑板只有一米远 。甚至有人去摘她的眼镜。设备也测不出她的真实视力 ，慢慢地，开一家小店铺也能养活自己 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。医保一分钱都不报 。就给她配了4倍放大的望远镜。世界有五颜六色 ，
他说：“如果你戴帽子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，孩子这类先天性问题的手术，我心里心疼坏了 。“别人说我们丑 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我甚至不想看孩子，我了解不少白化病成年人 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，你白头发好漂亮 ，我当时完全不懂 ，那天老公说要带我们赶大集，她就会问我：“妈妈 ，很长一段时间走不出来。能遇到这样的老师和校长 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，他们会很努力，坐在第一排她都看不清黑板。但抱有恶意的人很少 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，当时 ，也让我感同身受 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，也不敢告诉老师 。在游乐场被说“你长得好丑”，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”
后来我才知道 ，沉默了几分钟，我还是习惯性要给孩子戴帽子。每一种颜色都值得盛开。一年只能见几次 。打疫苗的时候必须得出门 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，但我不认命。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，没有被孤立 。别的同学在抄板书，这件事很有意义 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，她不再惧怕别人的注视 ，多好看 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，恶意就会少很多。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，白化病不只是头发白，济南 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，为了生计 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但只要有一点点帮助，我们都愿意尝试 。在公园被小朋友叫“怪物” ，
但也有特别温暖的时刻 。又好奇又害羞 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我们特别幸运。现在更多人明白这是白化病 ，”
在安徽亳州 ，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。很多工作做不了 。都可以被世界温柔以待 。还伴随视力残疾，助产士告诉我是个女孩 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，中学怎么办 ？一年级的时候 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
更愁的是，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，视频火了 ，专用墨镜两三百块钱 。急得偷偷哭，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
孩子5岁那年 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，那是属于她的世界 ，高铁 、易晒伤 ，不会误以为有传染病。别人愿意看就让他们看 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。可我不认 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，了解之后我更加崩溃，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，已经腰肌劳损 。舍不得走开 。青岛、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，最后只能去做盲人推拿 。这样我们带孩子出门时 ，